有群孩子一出生便患上先天顱顏疾病，它並不難發現，因為父母會發現寶寶的臉部或頭顱上等部位，有著因發育不良而導致的缺陷。較常見的顱顏疾病包括唇顎裂、小耳症等，當然也有較為罕見的高登哈氏症等。然而顱顏疾病不只是顏面外觀的問題，身體的健康與機能更是受到影響。
今年 3 歲的宸宸患有先天罕見顱顏疾病高登哈氏症，這疾病通常會影響病童在眼、耳、脊椎的發展，而宸宸媽媽則提到，原先在懷胎時只以為在腹中的宸宸只是一側耳朵比較小，沒想到出生後狀況百出，宸宸因下巴內縮難以喝奶、營養極度不良，剛出生時 2900 公克，6 個月過去也只超過 3000 公克一點。
顱顏病童身體狀況多 父母照顧陷困難
宸宸的其他狀況還有睡覺時眼睛無法全閉、呼吸有雜音、只有特定角度才能呼吸，否則會因吸不到氣而臉色太過用力導致發黑等。宸宸媽媽回想起孩子出生 2 個月內，她幾乎不敢闔眼休息，因為擔心孩子隨時會沒了呼吸。好不容易在細心照料下宸宸長大了，卻被醫師評估有發展遲緩問題，甚至曾被宣告孩子「可以生活自理就是萬幸。」
在台灣的另一個角落裡，有位孩子揚揚，他今年也 3 歲，但曾患有單側唇顎裂。雖然現在的揚揚已經完成唇裂及顎裂修補手術，但回首過往的艱難時光，揚揚爸爸也提到在照顧上的壓力，包括術後得時時給孩子傷口附近按摩，才不會留下，但過程孩子難免掙扎痛哭，讓他萬分心疼。另外自己也常因不會給孩子配戴鼻模而感到困擾。
病童、家長共同努力 成長發展大幅度進步
所幸揚揚與宸宸的父母在羅慧夫顱顏基金會的幫助下，漸漸學會了生活照顧的方法，也一直堅持至今。揚揚爸爸分享，揚揚曾只會學動物的叫聲，但現在已經會簡單的注音發音，甚至會叫「媽媽」了！雖然還不會ㄅ的發音，但他相信孩子在環境刺激下，終究會等到開口喊爸爸的那一天。
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而今年宸宸也已進入幼兒園就讀，跳脫過去醫師無法生活自理的預告，宸宸媽媽說，宸宸在校可以自己吃飯，包括拿筷子、拿湯匙等動作都沒問題，很會模仿他人的動作。戴上助聽器後的宸宸也會敘述簡短句子了，行動上也十分活潑。宸宸媽媽開心地說，「雖然宸宸領有身心障礙手冊，但現在的他根本看不出來，就跟一般孩子一樣啊！」
宸宸媽媽強調，自己絕不會因為心疼或放不下就放棄讓孩子進步的機會，「因為孩子未來的路也是得自己走，我能帶著他走多遠能多遠呢？」正因為媽媽願意放手的決心，宸宸進入幼兒園就讀後，至今才 4 個月就已經往前進一大步，宸宸平時觀察、學習著他人的行為，自己也越來越進步，雖然現在仍於特幼班就讀，但經過老師評估，也許有機會在下學期轉進普通班。
曾經的宸宸與揚揚都因為顱顏疾病，導致在成長發展上遇到許多限制，但如今他們靠著自己，以及爸爸媽媽們堅持不懈的努力，現在都有了大幅度的成長。宸宸媽媽最後說，「身為特殊兒的家長願望真的很簡單，只希望孩子能順利進入小學，甚至平安健康長大，這樣就已經很滿足。」
文／陳韋彤 圖／楊紹楚
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